Alzheimer, Jour après jour...

A tous pour vos téoignages.

Papa

Tout n’a pas toujours été rose entre nous,

Mais qui peux s’en complimenter ?

Nous avons été main dans la main, jusqu’au bout

Et de ça, nous pouvons nous en féliciter !

La maladie t’a peut-être emmenée,

Mais de la vie, tu as bien profité.

À bientôt, là-haut…

La semaine passée, j’ai été voir mon père.

Il a un nouveaux colocataire, Alzheimer aussi mais l’air très sympa.

La porte de leur chambre est fermée à clé car ils ont tous les deux des envies d’ailleurs. À mon entrée dans la pièce, il savait qui j’étais mais un peu plus tard, au passage d’une infirmière, il ne se rappelait plus. Il est attaché dans son fauteuil car autrement, il se lève, tombe ou s’enfuit.

Je lui montre quelques photos mais ça ne l’intéresse pas vraiment. Il ne se rappelle plus les noms des personnes.

Il est mal installé dans son fauteuil il voudrait poser sa tête sur la table mais aussitôt, il se rend compte qu’il n’y est pas bien et se redresse. Dans les deux minutes qui suivent, il recommence le même scénario. Inlassablement.  Il a surtout envie de faire sa sieste mais s’il dort maintenant, il ne dormira plus la nuit et pour passer le temps, lui et son coloc, ils vident les armoires et font la « java », m’explique l’infirmière. Ça me fait sourire.

À le voir comme ça, j’ai vraiment l’impression qu’il attend la fin…

Et il n’aura plus longtemps à attendre puisque ce matin, coup de fil du home pour m’annoncé son décès.

Il est mieux maintenant, je le sais. Mais il est parti…

Lundi, de passage à Bruxelles, j’ai été voir mon père dans son home.

Pour la première fois, j’ai obligé mon fils à m’accompagner et je le regrette. Tout d’abord, je ne suis pas sure qu’il nous ait reconnu. Son séjour à l’hôpital n’a pas du amélioré son état.

Ensuite, son colocataire est de plus en plus mal en point. Quand il s’est redressé, je n’ai pu détacher mes yeux de lui. Un squelette sur pied !

Il avait son compagnon à quatre pattes (un loulou) toujours près de lui, mais depuis quelques temps, ses proches l’ont reprit chez eux.

Quand le pantalon de mon père s’est soulevé au dessus de ses chevilles, j’ai vu le bas de sa jambe. La peau sur les os !

Il faudra vraiment que je lui apporte de bonnes choses, qui lui donneront envie de manger, pour lui faire reprendre du poil de la bête. Des souris noires, des crevette grise, du fromage…

Quand je le vois comme ça, je me dis que j’aurais du tenir encore un peu. Le garder auprès de nous et au diable les ennuis de santé pour moi ! Mais si je dis ça à mon amie infirmière, elle fait de gros yeux et j’ai peur !

Tout au fond de moi, une voix me dit que  j’ai bien fait, mais parfois, je mets un mouchoir par-dessus pour ne pas l’entendre !

Depuis qu’il est dans ce nouveau home, il ne sent plus l’urine comme avant. Je pense que dans l’autre, il était beaucoup moins suivi. De plus, comme il est plus près de chez moi, j’ai plus facile pour y aller. Je peux même prendre mon vélo pour m’y rendre !

Mon père s’est fait la malle ! Il s’est taillé en douce ! Il a prit la porte !

Il devait aller dans un hôpital pour faire des examens. Le problème c’est qu’il y en avait un en fin de matinée et l’autre et début d’après midi. Et, naturellement, personne entre les deux pour le surveiller !

Et il arriva ce qu’il devait arriver ! Il en a profiter pour faire ce qu’il avait envie, c'est-à-dire retourner chez lui !

Début de l’après-midi, coup de fil affolé d’une infirmière qui le cherche dans tout l’hôpital. Fin d’après midi, je téléphone au home pour savoir ce qu’il en est, ils n’ont pas de nouvelle et ont appelé la police. Pendant que je leur parle, le téléphone de mon fils sonne, c’est ma mère qui s’étonne qu’il ait atterri chez elle. J’ai bon ! La voilà avec son mari, mon père, qui s’est fait jeter par la police la dernière fois qu’il a voulu entrer dans « son » appartement. Il se retrouve un peu chez lui ! Je me demande s’il est passé chez moi avant où s’il a été directement « chez lui ».

Une grosse heure plus tard, re-coup de téléphone et cette fois c’est mon père qui parle mais je comprends bien vite que ma mère est derrière, elle ne veut pas me parler. Ils s’étonnent que la police ne soit toujours pas passée. Elle a peur qu’il reste pour la nuit ? Je suis de plus en plus heureuse. Il a encore un peu profité de ses meubles, de sa tv, de son salon, bref, de tout ce qu’ils ont acheté à la sueur de son front à lui !

Depuis le début de l’escapade, je me doutais de ce qu’il allait arriver, et une douce joie me rempli le cœur. Il a encore fait ce qu’il avait envie une fois ! Qu’importe les coups de téléphone internationaux que je vais devoir payer, qu’importe le mauvais sang que certains se sont fait, qu’importe les problèmes que ça a créé, il a été libre quelques heures !

Et ça, ça vaut tout l’or du monde !

Il y a trois jours, coup de téléphone : mon père a fait un A.V.C. et est conduit à l’hôpital.

Comme je suis loin de chez moi, il me faut deux jours pour m’arranger un voyage pour aller le voir.

Je téléphone à l’hosto, au home, et j’apprends ainsi qu’il est paralysé du coté gauche et qu’il parle difficilement.

Vu que c’est un long week end, impossible de joindre un docteur qui pourrait m’expliquer, donc, quand j’arrive enfin dans sa chambre, je suis agréablement surprise quand il dit aussitôt  à l’infirmière qui s’occupe de lui : ma fille !

Dire qu’il y a deux semaines, quand je l’ai vu la dernière fois, il a mit un peu plus d’une minute pour me reconnaitre !

Il va néanmoins resté  une dizaine de jours, minimum, afin de faire des examens et voir si son état est stabilisé.

Ce qui m’inquiète, c’est que l’hosto c’est mauvais pour les malade atteint d’Alzheimer. Ils sont déstabilisés.

Mon père va déménager et tout ça à cause de l’administratrice. En fait, les factures impayées se sont entassées au home et maintenant s’élève à… 7.000 € ! Dans un premier temps, mon paternel va changer de chambre. Fini la salle de bain dans la chambre ! Ensuite, ils vont envoyer un courrier à l’administratrice donnant le renom pour dans 60 jours.

Bref, je ne sais ce qu’il arrivera dans 60 jours, mais à mon avis, ce n’est pas très bon.

De plus, maintenant qu’il a l’habitude d’aller dans sa chambre, il va devoir changer de repère ! Pas très bon pour lui. J’espère que la chambre va rester vide parce qu’à mon avis, le nouveau locataire risque d’avoir de la visite plus d’une fois !

À part cela, mon père fait des examens pour son cœur, sa prostate… et n’arrête plus de faire des va et vient vers l’hôpital !

Pour son anniversaire, je lui ai offert un cadeau spécial : un cahier dans lequel j’écris quand je viens. J’y décris ce dont on a parlé, ce que j’ai apporté, un bonjour d’une personne de son passé… ça lui permet de se souvenir.

Chaque fois que je vais le voir, il sent l’urine. Je pense que ça doit pas être aisé de le changé comme chez moi trois fois pas jour. Il reste beaucoup dans sa chambre maintenant. Fini la bande des quatre. Fini les randonnées dans le home avec la dame si gentille. D’ailleurs, quand elle me voit, elle ne me reconnait plus. Serait-ce aussi tonton Alzheimer qui est passé par là ?

Comme prévu, mon père n’a pas supporté d’être dans un environnement inconnu. Il a voulu se faire la malle et s’y est prit comme un manche !

Résultat des courses : un doigt amoché, enfin, c’est que j’ai pu comprendre au téléphone.

Je vais le voir tout à l’heure, au home, et je pourrai constater de visu les dégats.

De plus, il aurait perdu ses dents à l’hôpital !

Je vais encore devoir sortir ma plus belle plume pour faire une lettre pas piquée de vers pour que l’hosto bouge ses... non je le dirai pas !

Et vu que pour le moment je vis plus à Francorchamps qu’à Bruxelles, vous voyez les trajets, surtout quand on sait que Capucine (mon camping car) est en panne et que je n’ai pas d’autres véhicule (à part un scooter 50cc et un vélo).

À part ça la vie est belle… qu’il disait !

Voilà mon père à nouveau à l’hosto !

Il a fait un A.V.C. (accident vasculaire cérébral) il y a deux semaines.

Naturellement, avec son Alzheimer, il a voulu s’enfuir et il s’est cassé la figure. Résultat : bras immobilisé dans une atèle et hématome un peu partout.

Il rentre aujourd’hui au home mais doit surement porter une pile pour son cœur qui ne bat pas régulièrement. Il faut dire qu’il a déjà eu un triple pontage.

J’espère que maintenant qu’il va retrouvé ces murs, il ira mieux, car il a fameusement maigri pendant son séjour à l’hôpital.

Mon père à l’air heureux dans son home.

Bien sur, si je lui demande s’il veut rentrer chez moi, il sautera sur l’occasion à deux pieds.

Mais comme il sait que c’est impossible, il s’habitue à son entourage.

Il s’est fait quatre copains : trois hommes et une femme.

J’ai parlé avec la dame qui a l’air vraiment bien. Coquette, joyeuse, et douce. Tout ce que n’est pas ma mère !

En parlant de celle-ci, il parait qu’elle a eut l’adresse du home. Je n’ai pas de certitudes, mais il paraitrait qu’elle n’y a pas encore été. De toute façon, j’ai prévenu là-bas comment elle était, que mon père ne voulait pas la voir, et que si vraiment, ils n’arrivaient pas à éviter l’entrevue, qu’il valait mieux qu’elle se fasse en présence d’une tierce personne.

Plus, je ne sais faire, à moins de monter la garde devant sa porte ! Je suis déjà malade depuis plus d’un mois, qu’est ce que se serait alors ???

Les huissiers ne sont pas encore venus sonner à ma porte !

Comme disait ce type tombant du énième étage : jusqu’ici, tout va bien !

Voilà maintenant un mois que mon père est entré dans un home, mais les ennuis ne sont pas fini pour autant. J'attends avec inquiétude l'arrivée d'huissiers qui viendraient noté mes meubles pour le remboursement de factures impayées par l'administratrice.

 J'attends la hausse de mon loyer pour avoir prit mon père chez moi. J'attends la facture d'eau, d'électricité etc...

 Bref ! excusez l'expression, je suis dans la m... (je ne me suis pas résignée à mettre le mot entier !)

De plus, comme si tout ça ne suffisait pas, je sors d'une bronchite aigue et je suis à nouveau grippée !Et pour terminer, Capucine (mon camping car) et mon scooter sont en panne !

La totale !

Enfin, ça me permet de vous tenir au courant de mes aventures. .

À bientôt

Tout au début de l’arrivée de mon père chez moi, il a fait une embolie pulmonaire et a été transporté à l’hôpital. Il y est resté quinze jours sous valium et autres à fortes doses.

Le dernier jour, alors qu’il était encore dans les « vaps » à cause de ses « drogues », ma mère est venue le voir et lui a fait signer un papier disant qu’il ne voulait plus vivre chez elle mais chez moi. N’ayant pas su l’écrire lui même, elle l’a fait faire par une de ses amies qui l’avait accompagnée.

Avec ce papier, elle est allée à la maison communale et a demandé que soit changée l’adresse de son domicile.

Si la situation ne s’améliore pas, je prévois un craquage dans les prochains jours !

Et comme si les problèmes avec la maladie de mon père ne suffisaient pas, ma mère vient encore mettre de l’huile sur le feu qui couve !

Il y a quelques jours, mon père perdait à nouveau la tête ! J’étais devenue sa femme.

Hier, allant chez ma mère pour récupérer des souvenirs de mon père, celui-ci s’est vu notifier, par la police qu'elle a appelé, qu’il n’était plus domicilié là mais chez moi. Ma mère a donc fait son changement d’adresse sans qu’il en soit informé ! Je vais tout à l’heure en parler avec la commune pour savoir comment ça se peut.

Résultat, tout ce qu’il avait encore de ses parents, livres, photos, bijoux, etc. … elle les a gardés ! Elle veut la guerre, elle l’aura !

Enfin, une bonne nouvelle dans tout ça : il est le prochaine sur la liste pour entrer dans le home.

Trois mois qu’il est inscrit dans le home et toujours pas de nouvelles !

J’en ai marre, marre, marre !

Je n’ai jamais autant nettoyé de ma vie, moi qui déteste ça, et ça sent toujours l’urine !

Je le fais se changer deux fois par jour de pantalon, les couches culottes commencent à défiler à une vitesse qui donne le tournis, et ça sent toujours ! Je fais bruler de l’encens en quantité industrielle, j’aère tout le temps, et ça sent toujours !

J’ai emballé les coussins de mon fauteuil dans des sacs poubelles que j'ai recouverts d’essuies, de plaids ou de toile, je lave tous les jours les plaids, les draps de lit et ses vêtements, et…

De plus, je me ronge de l’intérieur. Je me traite de mauvaise fille de penser tout cela de mon père, de ne pas aller me promener tous les jours avec lui… mais je sais que d’office la promenade va se terminer devant un verre dans un quelconque café et je n’en ai pas envie.

Je râle mais pourtant j’ai un peu plus facile qu’au début. Quand je pense que je devais fermer les portes qui donnent dans la rue et dans le jardin à clé de peur qu’il parte sans que je le voie !

Pour le moment, c’est toujours des hauts et des bas. Les mots se font de plus en plus souvent la malle. Il faut deviner tout ! Plus moyen d’avoir une conversation avec lui. Et quand j’ai le malheur de lui poser une question comme : ça va ? T’es fâché ? Invariablement la réponse est : J’ai rien dit, hein ?

Pour le moment, je dois me battre pour qu’il mange. Pendant tout un temps, il faisait même ses tartines lui-même, mais maintenant, je dois les préparée pour qu’il les mange.

Tout d’abord, nous n’avons pas le même horaire, sa journée commence à 5h.30 et la mienne deux heures plus tard, tandis que la sienne se termine à 19h30, pour moi c’est généralement la fin des séries (aux environs de minuit) qui annonce le passage du marchand de sable ! Comme mon père loge dans la chambre qui se trouve juste au-dessus de chez moi et qu’en plus, il ne tient pas en place, ma nuit est courte.

Depuis presque deux semaines, je suis sous relaxant, heureusement !

Un jour, tout va bien, le lendemain, plus rien ne va. Un jour mon père est charmant, le lendemain, il s’en va pour une grosse partie de la journée sans rien dire. La première fois, je me suis inquiétée, puis il est rentré, comme si de rien n’était ! Alors, maintenant, quand il veut partir, je n’essaie même plus de le retenir, je le surveille le plus possible pour éventuellement m’apercevoir de son escapade le plus tot possible, et au lieu de l’attendre en m’énervant à la maison, je vais me promener laissant comme consigne à mon fils de me prévenir dès qu’il rentre.

Et puis, y a les petites bêtises qui agacent ! Uriner n’importe où ! Dans la cage d’escalier, dans la cave, dans la baignoire…

Pendant trois mois, je n’ai pas eu de problème de lit mouillé, maintenant, c’est tous les jours, comme chez ma mère, avant. De plus, la journée, il allait sans cesse à la toilette, maintenant il faut changer sa couche culotte trois fois par jour. J’ai beau lui demandé s’il ne doit pas y aller, il me répond que non !

La demande pour une place dans un home est rentrée et nous attendons qu’une chambre se libère. Je sais que l’assistante sociale m’a dit que ça pouvait durer trois mois, et qu’il n’y en a que deux de passer, mais c’est long quand même. Maintenant, je n’ai plus de scrupule à l’y mettre, je n’en peux plus. Je ne sais pas comment je tiens le coup, j’essaie de ne pas me poser de question là-dessus pour tenir encore un peu. J’ai l’impression de faire un marathon et de ne pas penser à ce qu’il reste à courir pour ne pas flancher.

Il y a d’autres problèmes, plus insidieux, que je ne peux ni résoudre, ni gérer. Quand il boit, il s’étrangle systématiquement. Avant il le faisait aussi, mais depuis trois mois, ça allait mieux. Maintenant, ça recommence. Parfois, il n’arrive plus à aller à selle, l’infirmière est venue à mon secours, à sondé et m’a annoncer qu’il avait surement un problème de coordination des mouvements. Il ne savait plus comment pousser pour évacuer. Maintenant, ça va de nouveau, mais pour combien de temps. Mon fils avait eu aussi des problèmes de ce genre, il était constipé et ne le disait pas, comme d’habitude, je l’ai su à temps pour arranger tout ça à coup de médicament autrement c’était l’hôpital ! Je n’ai pas envie d’avoir le même problème avec mon père…

Voilà pour aujourd’hui. Il est heure quatorze et je l’entends faire les cents pas devant ma porte, je suis en retard pour son déjeuné ! A la prochaine.

Bonjour,

En 2007, suite à des problèmes avec ma mère, j’ai prit mon père à la maison.

Depuis 2000, il était suivi par un médecin pour la maladie d’Alzheimer.

Je fais ce blog aujourd’hui, reprenant tous les messages que j’avais écrit au fil des jours, afin qu’il soit pour vous plus aisé de les lire.

Bonne lecture et si vous êtes dans mon cas, que vous avez une personne de votre entourage que cette maladie a atteinte, bon courage et toutes mes pensées vont vers vous.

*

Elle z’aille meurt

Doucement vient l’oubli

Qui s’insinue petit à petit,

Cette éternelle agonie de l’esprit

Qui lentement vous envahi.

Dans la pauvre tête de mon père

Féru de mots croisés,

Les mots ne se croisent plus guère

Pour nous raconter.

Ses phrases sont de plus en plus parsemées

De blancs qu’il faut immédiatement remplacé

Sous peine d’un récit irrémédiablement inachevé,

Qui rend mon père amoindri et complexé.

Les choses prennent le chemin de la liberté

Le journal au frigo, les souliers dans l’évier,

Les clés et abonnements qu’il faut souvent remplacés

Épuise maman dans d’interminables corvées.

Elle n’en peut plus de passer derrière lui,

D’apprendre à son époux de nouveaux interdits

D’être devenue son infirmière particulière, petit à petit,

D’apparaître surtout comme son ennemie.

La maladie va s’installer inévitablement,

Elle creusera son nid graduellement,

Mentalement, il sera à nouveau un enfant

Qu’il faudra surveiller inlassablement.

Un jour, lointain j’espère,

Il ne me reconnaîtra plus guère,

Mon père.

*

Lors d'une dernière sortie à deux, pour l'émission de RTL.